Orphanet Türkiye Temsilcisi İstanbul Üniversitesi "Her gün 170 ülkeden 20.000 kişinin ziyaret ettiği nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar ile ilgili bilgileri içeren, uluslararası gelişmiş bir sağlık portalı olan Orphanet Türkiye Temsilcisi İstanbul Üniversitesi’dir" Orphanet 1997 yılında Fransa´da Fransa Sağlık Bakanlığı departmanı, Direction Generale de la Sante ve bir Fransız organizasyonu olan INSERM (Institut National de la Sante et de la Recherche Medikale) tarafından kurulmuştur. 50,000’den fazla hastalığın bilgisine ücretsiz erişimi sağlayan Orphanet teşhislerin geliştirilmesine, tedaviye ve nadir hastalıklara maruz kalmış kişilerin hayat kalitesinin arttırılmasına katkıda bulunmak, araştırmaların gelişimini hızlandırmak, var olan kaynakları geliştirmek için kurulmuş serbest girişimli, kar amacı gütmeyen bir internet portalıdır. Hekimler, hastalar ve hasta yakınlarının yanı sıra diğer uzmanlar, ilaç sanayi temsilcileri, eğitmenler, öğrenciler, gazeteciler gibi birçok kesimden insanın yararlandığı Orphanet 5 dilde yayın yapmaktadır. Ülkemizde İstanbul Üniversitesi DETAE Genetik Ana Bilim Dalı’nın temsilciliğini yürüttüğü Orphanet’in 35 ülkede temsilcisi vardır. Uluslararası düzeyde çalışmalarını yürüten ve 11 yıldır faaliyet gösteren Orphanet, görsel ve bedensel özürlü bireylerin kullanımına da imkan vermektedir. Fransa tarafından koordine edilen portal ulusal ekiplerin oluşturduğu bir konsorsiyum tarafından yürütülmektedir. Orphanet-Türkiye temsilcisi İstanbul Üniversitesi ülkemize ait olan bilgileri toplayarak, düzenlenmekte ve ORPHANET bilgi ağına aktarmaktadır. Hematolojik hastalıkların moleküler tanısından sorumlu Prof. Dr. Uğur Özbek dışında bir araştırmacı ve asistandan oluşan Orphanet-Türkiye Avrupa Komisyonu tarafından desteklenmektedir. Veritabanına girilen tüm bilgilerin tıbbi ve bilimsel sınıflandırmaya yapıldığı Orphanet 1500´den fazla nadir hastalık içeren ansiklopedik hizmet, uzman danışmanlığı ve referans merkezleri, klinik laboratuarlar, araştırma projeleri, klinik deneyler, hasta kayıtları, şebekeler ve dernekler hakkında bilgi veren hizmetler topluluğu hakkında bilgiler, gönüllü projelerde yer alma imkanı sunmaktadır. Daha fazla bilgi için: Orphanet Türkiye Koordinatör Prof. Uğur ÖZBEK TEL: +90 212 414 20 00 E-MAİL: uozbek@istanbul.edu.tr Duyuru 2640 kez okunmuştur.